Lunedì 10 Dicembre 2018
   
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“Sla e non solo..” un convegno alla Sala Enotria

sla e non solo

Si è tenuto lunedì sera, 31 marzo, nella cornice della Sala Ricevimenti “Enotria”, il convegno dal titolo “Una voce per chi non ha voce”, patrocinato dal Presidio del Libro di Turi, da “La Voce del Paese - Turiweb”e dall'Associazione Onlus “Attivamente Puglia” che si spende per promuovere la ricerca, informare e stare vicino a quanti stanno affrontando questa dura battaglia contro la SLA. Specialmente a Turi, che purtroppo, ha una lunga storia di convivenza con questo male. La serata è dedicata in modo particolare, alla lotta per la vita che sta conducendo il nostro concittadino Gianfranco Labalestra. Presentata da Mimma Laruccia, ha visto la presenza del dott. Giancarlo Logroscino, Direttore UOC centro malattie rare dell'Università degli Studi di Bari /Tricase, la dott.ssa Maria Elena Roca, dirigente medico della neurologia ospedaliera UOC del Policlinico di Bari; il segretario generale regionale CGIL funzione pubblica Puglia, Biagio D'Alberto; il Prof. Piero Fiore, Direttore UOC medicina fisica e riabilitazione AOU Policlinico di Bari e il Prof. Onofrio Resta, Direttore UOC pneumologia AOU Policlinico di Bari. 

sla e non solo

Il Dott. Logroscino ha preso la parola, ricordando che tra gli anni ’70 e ’90, c’è stata tra i calciatori un “cluster” (un dato anomalo e inaspettato) di incidenza di SLA, ben 700 volte superiore alla norma, con una età media tra i 40 e i 45 anni. Nei colpiti, si sviluppava una forma di SLA di tipo “bulbare” (tipica invece delle persone anziane e che inibisce la funzione di deglutire). Questi giocatori erano soprattutto centrocampisti, gli atleti che corrono di più. La ricerca ha evidenziato più che cause genetiche, cause di tipo ambientale, tanto che il governo Americano, l’ha inserita tra le malattie professionali, tutelando così i molti militari che si sono ammalati, dopo aver prestato servizio sul fronte di guerra (Soprattutto nella 1° guerra del Golfo in Iraq). Per questi malati ci sono studi condotti con farmaci innovativi, ma al momento in Italia non ci sono le strutture adatte, che consentano l’accesso a questo tipo di cure, un’unica speranza per questi pazienti. Intervenuto il Prof. Onofrio Resta, ha illustrato gli aspetti pneumologici della malattia, ricordando che la sua equipe interviene quando ormai, è compromessa la funzione principale della vita: la respirazione. “A Turi, c’è una particolare sensibilità sulla SLA per la battaglia di Antonio – racconta Resta - durata ben 9 anni e 10 mesi, uno dei tempi di sopravvivenza più lunghi mai registrati. Voglio ricordare la difficoltà che vivono i malati, che arrivano da me vigili e coscienti, ma anche quella delle famiglie che vivono questo dramma. Malati che vedono tutto e sentono tutto, ma con i quali non si può comunicare”. Resta ha denunciato anche la mancanza di “step-down” (strutture in grado di dare assistenza specialistica e continua), nel panorama in cui ci sono solo le RSA che non vogliono questo tipo di malati (circa 500 in Puglia!). Si è costretti a prolungare la degenza in reparti di acuzie, dove purtroppo, si va incontro a infezioni virali e batteriche molto gravi.

“Se questa riunione ha un senso – ricorda il Prof. Resta – è quello di informare l’Assessore alla Sanità Pugliese (oggi assente…) non per gli aiuti alla mia clinica, ma per aiutare i familiari!”. Resta ha poi concluso con un affermazione che fa rabbrividire: “La ricerca ha evidenziato un dato che collega l’incidenza della SLA all’uso di anticrittogamici. Un campanello d’allarme a cui si deve far attenzione, soprattutto a Turi, dove ci sono altri dati epidemiologici, come quello dei tumori, che non ci lasciano tranquilli”.

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